Люди с синдромом Дауна не являются его «жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. В "Даунсайд Ап" - фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят - "дети с особенностями развития"».

«Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты»

Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» на работу.

«Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы играем, поем, рисуем и учимся. Дети - цветы нашей жизни», - рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: «Мы с ребятами дружим».

Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».

Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра «Волшебная флейта» и актриса «Театра Простодушных».

Успехи Маши - в значительной степени заслуга родителей.

В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.

Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна.

Лишняя Хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.

Ставшая уже традиционной благотворительная акция «Спорт во благо» ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.

«В том-то кайф и уникальность "Даунсайд Ап", что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт», - говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.

Проект «Синдром Любви», воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с «Даунсайд Ап» и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.

В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: «Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!»

У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.

«Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а "Синдром Любви" - в первую очередь обращение к родителям», - сказал в одном из интервью фотограф.

Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится

«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность», - говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.

По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна не являются его «жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой "дауном".

В "Даунсайд Ап" - российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят - "дети с особенностями развития". Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.

"Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, - синдром госпитализма", - говорят специалисты фонда.

Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.

Одна из главных миссий "Даунсайд Ап" - борьба за уменьшение социального сиротства.

По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях

Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. "Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок - овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, - естественно, выбор будет не в пользу ребенка", - говорит Елена Любовина.

Большинство родителей Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

"О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ", - вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. "Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового"», - рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.

«Звонок и посещение Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" изменили ситуацию. Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого - свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить», - говорит женщина.

Психологическая поддержка родителей - важная часть работы «Даунсайд Ап».

Миф №3: синдром Дауна - это болезнь, ее нужно лечить

«Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ», - подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.

Синдром Дауна - это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

«Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития», - рассказывает о синдроме специалист.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».

«Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах "Даунсайд Ап") получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям», - рассказывает Любовина.

На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки - вдруг она появится», - говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра «Даунсайд Ап».

На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи - это дополнительные социальные льготы.

«Я не считаю своего ребенка инвалидом»

«У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей», - говорит Наталья.

Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году «Даунсайд Ап» впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению

«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула - родительской любви», - считают в «Даунсайд Ап».

Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное - успешные истории выпускников «Даунсайд Ап» позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.

Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два - ходит, к двум с половиной - ест ложкой и произносит первые слова, в четыре - показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.

Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.

Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество "дистанционных" семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно», - рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет.

Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна

Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.

Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества

Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», - говорят специалисты «Даунсайд Ап».

Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым», - говорит Елена Любовина.

Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом

В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.

«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках», - говорит Елена Любовина.

Люди с синдромом Дауна - это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… «Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности», - считает специалист «Даунсайд Ап».

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон «О специальном образовании» до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.

На западе же люди с синдромом Дауна - полноправные члены общества.

В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь - дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

И все же специалисты «Даунсайд Ап» надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

«Год равных возможностей в Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится», - говорит Елена Любовина.

О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.

Автор: Светлана Григошина